Сегодня мы говорим с Алексом Шнайдером, активистом, который помогает людям живущим с ВИЧ, а также сейчас работает в фармацевтической компании.
Сам Алекс раньше долгое время жил в России, сейчас в Швейцарии, увлекается спортом, фигурным катанием и любит ходить в походы/экспедиции.
Больше всего деятельность Алекса направлена на помощь беженцам и людям живущим преимущественно в Европе. Также его работа основывается на борьбе с дискриминацией и стигматизацией по отношению к ВИЧ.
Разговор с Алексом состоялся не просто так. На фоне происходящих изменений в медицинской сфере по борьбе с ВИЧ в России, полезно посмотреть на ситуацию под другим углом и оценить ее со стороны человека, который находится в других, более благоприятных условиях для борьбы с ВИЧ.
— Многие люди с ВИЧ в России, считают что ВИЧ-положительный статус приводит к социальной изоляции. Ты часто бывал в России, это действительно так?
В России это действительно так. К сожалению, нет никакой устойчивой государственной программы по искоренению стигмы или дискриминации по отношению к ВИЧ. По сути вся политика выстраивается на запугивание людей, которые впоследствии не могут принять свой статус и, чаще всего, особенно в последнее время, уезжают из России.
Сегодня хочется подробнее поговорить с тобой о текущей ситуации с ВИЧ и PrEP в России. За последнее время ситуация с нашим здравоохранением ухудшается. Это не обходит стороной организации, которые работают с ВИЧ.
— Насколько по твоему мнению сейчас доступны препараты для терапии ВИЧ в России?
Если посмотреть тенденцию последних 10-15 лет, то доступ к препаратам в России растет. Но вместе с этим растет и количество людей, живущих с ВИЧ, которым также нужна эта терапия. Например, в России условно прибавляется 100 тысяч людей живущих с ВИЧ в год, но столько терапии на каждого желающего в свободном доступе нет.
Доступ сейчас расширен за счет генериков в России, но они не настолько доступны, как хотелось бы. Многим людям приходится часто доказывать, что им реально нужна эта терапия и они реально будут принимать ее регулярно. То есть, еще раз, возможности быть на терапии есть, но она не всегда доступна каждому и не всегда легки способы ее получения.
— Как ты думаешь, может ли произойти в России ситуация, в которой люди с ВИЧ перестанут получать свое лечение?
В любой стране может быть такая ситуация. Будь это начало войны, изоляция от других стран или какие-то трудности с поставками. Например, как в Венесуэле в 2016 году не было вообще доступа к терапии из-за их экономического кризиса в стране. Если рассматривать ту же Россию, где сейчас идет производство таблеток, а для производства таблеток необходимы активные вещества/субстанции, а также вспомогательные ингредиенты. Естественно, если какие-то поставки нарушатся, Россия может гипотетически оказаться в ситуации, где некоторые проблемы с тем же производством таблеток значительно притормозят своевременное лечение.
В России можно наладить свое производство субстанций, но сейчас это сделать будет трудно. В любом случае полностью лечение будет сложно остановить для всех людей сразу.
— Как отличается лечение людей с ВИЧ в России от лечения в Швейцарии или Германии?
В Европе более комплексный подход к лечению людей, живущих с ВИЧ. По сути каждый врач может заниматься терапией ВИЧ, если имеет подходящий набор знаний и определенные квалификации. Люди с ВИЧ постоянно наблюдаются у своих специалистов, сдают регулярные анализы, большой упор делается на профилактику других заболеваний. Лечение строится на том, чтобы снизить и поддерживать на неопределяемом уровне вирусную нагрузку, плюс постоянно наблюдать за состоянием организма в целом.
Врачи более детально относятся к терапии пациента. Первый прием у врача, например, может занять час и более. Специалист выслушает тебя, задаст определенные вопросы. Тебе очень много рассказывают, просвещают, объясняют многие вещи, чтобы у людей не возникало страхов по отношению к своему новому состоянию.
Если говорить про качество терапии, некоторые отличия все же есть. Например, есть терапия установленная ВОЗ и EACS (Европейское клиническое сообщество СПИДа), и ей стараются в Европе следовать. При этом, если мы говорим о терапии в России, условно будет: «Что есть, то и будешь принимать». Неважно какие побочки, но терапия не всегда успешно подбирается индивидуально под каждого человека.
И нельзя не отметить, что в Европе к людям, живущим с ВИЧ врачи относятся наиболее внимательно. Проще говоря без стереотипов и осуждения. Врачи в России имеют свойство общаться с пациентами не совсем корректно и это тоже оставляет сильный отпечаток на терапии.
В разговорах со своими знакомыми я до сих пор вижу удивленные глаза и много новых вопросов, когда слегка затрагиваю тему PrEP. Со многими приходится долго разговаривать на эту тему и объяснять, как работает препарат.
— Какое кардинальное отличие между культурой использования PrEP в России и, например, европейских странах?
Кардинальным отличием можно выделить регулярный прием PrEP среди огромного количества людей. В современной Европе, например, нормально, когда ты не беспокоишься о том, что другой человек может передать тебе ВИЧ. Почти каждый либо принимает PrEP, либо находится на терапии.
Также PrEP здесь доступен почти каждому, что упрощает его прием в разы. Это может позволить себе почти каждый желающий без особых трудностей. Плюс хорошая информированность населения о своем здоровье и получается общий результат — многие следят за этим и секс становится безопаснее.
— Почему в России по твоему мнению до сих пор нет такой широкой доступности PrEP и достаточного информирования об этом способе контрацепции?
Все построено против человека. Так можно сказать не только про ВИЧ. На это нужно финансирование, стратегия действий и это тесно пересекается с выстроенным путем России за «традиционные ценности». В отношениях должна быть верность, а тот же PrEP уже про более раскрепощенные сексуальные темы.
То есть основная политика информированности чаще всего начинается именно с позиции государства, каких-то общественных движений, а в России этим никто не занимается на государственном уровне. Поэтому получаем результат, который есть сейчас.
Кстати, вспоминая программу, которую я писал почти 10 лет назад по государственной стратегии по борьбе с ВИЧ в России, уже тогда просили указать что-то про церковь, чтобы через них согласовывались определенные этапы. То есть вот на таком уровне это все как бы выстраивается в России.
В завершении нашего диалога хочется попросить тебя немного пофантазировать.
— Какой ты видишь ситуацию с ВИЧ в России через 5 лет, если власть останется такой же?
Я не думаю, что ситуация изменится в лучшую сторону, но и не особо ухудшится. Все время нужно будет находить новый бюджет для работы в данном направлении. Нужно выстраивать работу так, чтобы полностью замещать все, не покупая ничего из других стран. Но лучше ситуация точно не станет.
Радует, что многие люди в последнее время все больше понимают, в какой стране они живут и какие проблемы могут возникнуть в дальнейшем, поэтому многие уезжают и в других странах, скорее всего, смогут получить более достойное лечение.
— Чтобы ты сейчас пожелал бы своим коллегам, которые до сих пор остаются в России и лишаются возможности открыто говорить в процессе работы о сексуальности из-за нового закона?
Очевидно, что обрезаются все каналы для свободного общения с людьми на тему сексуальности, которая так тесно связана с ВИЧ. Для меня люди, которые остаются сейчас в России, это настоящие герои. Мое личное мнение, что уже сейчас работать в сфере ВИЧ активизма становится трудно, и как будет дальше, прогнозировать невозможно. В настоящее время в России нет демократии, нельзя бороться за свои права без последствий, а это очень угнетает.
Жизнь у всех одна и как только люди понимают, что что-то происходит не так, лучше взвешенно принимать решение и может подумать о смене обстановки. В любом случае можно всегда найти выход из любой ситуации.