Публикуем личную историю ВИЧ-позитивного человека.
Сейчас Таруну Шаху 25 лет. Четыре года назад у него был диагностирован ВИЧ. Это случилось после того, как он не смог получить PrEP. Тем не менее сейчас он здоров и счастлив. Однако его по-прежнему беспокоит та стигма, которую существует по отношению к ВИЧ-позитивным людям. Мы решили опубликовать историю Таруна Шаха на нашем портале. Каким был его путь: от постановки диагноза до счастливой и комфортной жизни с ВИЧ.
Постановка диагноза
Мой диагноз ВИЧ был поставлен после очень плохой сероконверсии (появление антител к ВИЧ — прим. ред.) — это когда вирус начинает быстро размножаться в организме после первоначального инфицирования. Однажды после ночной вечеринки я почувствовал себя очень плохо. Через пару дней после этого мне стало так плохо, что пришлось лечь в больницу. Я понятия не имел, что со мной происходит — в какой-то момент врачи подумали, что это может быть опухоль мозга.
У меня была дисфункция почек и печени. Я начал выходить из строя: казалось, что мое тело сдается. Изначально я подумал, что это было очень сильное пищевое отравление. Но мне становилось все хуже и хуже. В конце концов мне стало лучше лишь тогда, когда врач, после нескольких дней моего пребывания в больнице, решил повысить уровень лейкоцитов в моём организме. Это очень сильно помогло.
Пока я находился в больнице, мне делали многочисленные анализы крови, в том числе в первый же день был произведён анализ на ВИЧ. Но в больнице мне так и не поставили этот диагноз. Только когда я пришел на прием к своему терапевту несколько недель спустя — когда я думал, что мне могут поставить диагноз «инфекционный мононуклеоз» — он сказал мне, что я ВИЧ-инфицирован. Мне был 21 год.
Но этот диагноз был поставлен только после того, как врач задал мне несколько навязчивых вопросов о моей сексуальной жизни: был ли у меня незащищённый секс, сколько у меня было партнеров и так далее. Он сказал, что мой тест дал положительный результат и в течение месяца я получу письмо из местной службы по борьбе с ВИЧ.
«Врач сделал ситуацию более пугающей»
Мне показалось, что врач никогда раньше не ставил подобный диагноз и скорее всего так и было. Он не владел информацией и сделал ситуацию более пугающей, чем она должна была быть. Он говорил о том, что сейчас это куда более «управляемая болезнь», чем раньше, но также заявил, что у меня будет более короткая продолжительность жизни, что в корне неверно. Весь мой опыт в больнице и у терапевта был бесчеловечным, без какого-либо сострадания или заботы. Я был абсолютно шокирован. Единственное, что я могу вспомнить, это мысль: «Я не могу ждать целый месяц, чтобы поговорить с кем-то».
В то время я жил с родителями, что было очень тяжело. Первое, что я сделал, — позвонил по телефону доверия. Консультант смог рассказать мне все, что мне нужно было знать о ВИЧ, в том числе заверил меня в том, что ВИЧ — это управляемое долгосрочное заболевание. Он помог мне записаться на прием в Лондоне через три дня. С тех пор я получал великолепное обслуживание.
Самое обидное, что за год до постановки диагноза я пытался получить PrEP, но в то время в Англии проводились испытания доконтактной профилактики. Было ограниченное количество мест на её получение, и я туда не попал. Я хотел купить его для себя, но мне тогда было 20 лет и я не мог себе этого позволить. Еще больше меня возмущает то, что я почти уверен, что инфицировался ВИЧ во время отпуска за границей. Поэтому я не мог получить доступ к PEP (постконтактной профилактики), так как к моменту моего возвращения домой «окно» уже закрылось, а я не знал, где и как получить PEP в другой стране.
Разговор о собственном статусе
Первой, с кем я поговорил, была моя мама. У нас произошёл разговор в тот день, когда мне поставили диагноз — она как раз вернулась с работы домой. К счастью, она врач, поэтому понимала немного больше, чем большинство мам. Она была рада, что у меня нет опухоли мозга и что моё состояние поддается лечению. Она была расстроена, но почувствовала облегчение.
Мне потребовалось немного больше времени, чтобы рассказать об этом отцу. Но я все же рассказал. Он был расстроен, но мне очень повезло, что мои родители решили меня поддержать. Будучи выходцем из Южной Азии, я сильно волновался, поскольку думал, что стигма в отношении ВИЧ может быть куда более сильной. Но мои родители были великолепны.
Несмотря на то, что моя мама — врач, у неё был некоторый пробел в собственных знаниях. Всё же она работала педиатром, который специализируется на диабете. И первое, что мне сказали в клинике по лечению ВИЧ — это то, что с этим заболеванием легче справиться, чем с диабетом. Эта информация очень помогла моим родителям.
Новые отношения
Я был очень встревожен, когда снова начал встречаться с другими парнями. Сейчас у меня счастливые отношения с моим партнером, но определенно было много людей, которых отпугивал мой ВИЧ-статус. Будь то открытое невежество или просто легкое сомнение и мысль «лучше мне не рисковать«. Другая сторона этого — люди, которые слишком настойчиво пытаются донести до вас, что их всё устраивает. Иногда подобное отношение может показаться снисходительным.
С тех пор как я начал принимать терапию, у меня не было обнаружено ВИЧ, то есть у меня подавленная вирусная нагрузка. С моим парнем мы познакомились через «Hinge» (приложение для знакомств, которое делает акцент на долгосрочных связях — прим. ред.). Он ВИЧ-отрицателен. При этом он принимает PrEP, но это больше для моего спокойствия, чем для его. Это просто моя паранойя, ведь я знаю, что не могу инфицировать его.
Отношение к ВИЧ
Сегодня я могу честно сказать, что я очень счастлив и здоров. Недавно мне исполнилось 25 лет. Я отметил этот день, совершив «Красный забег» для фонда «Terrence Higgins Trust», чтобы поблагодарить их за помощь, которую они мне оказали. Это был действительно важный момент в моем пути. И также это способ сказать всем, что я не болен и уж точно не нахожусь в уязвимом положении.
Как сказал мне консультант по телефону в тот день, когда мне поставили диагноз — в борьбе с ВИЧ достигнут огромный прогресс. Я проживу долгую, здоровую жизнь с ВИЧ. Он даже сказал, что я, возможно, проживу даже дольше, чем человек без ВИЧ. Просто потому что я слежу за своим здоровьем и проверяюсь чаще, чем большинство других людей.
Но та стигма — что в здравоохранении, что в приложениях для знакомств — остается большой проблемой. В конечном итоге это означает, что такие люди, как я, чувствуют себя неоправданно плохо по отношению к себе. Также это мешает другим людям пройти тестирование. Стоит сказать, что организация «Terrence Higgins Trust» проводила опрос людей, живущих с ВИЧ. Они выяснили, что 74% из нас сталкивались со стигмой или дискриминацией из-за своего ВИЧ-статуса. Треть из них сталкивались с дискриминацией со стороны друзей или семьи, а также имели проблемы на рабочем месте.
Это ужасно слышать, но это неудивительно. Именно поэтому я делюсь своей историей. Я хочу повысить осведомленность о ВИЧ и поэтому я совершенно открыто говорю об этом. Я понимаю, что многие люди не чувствуют себя в достаточной безопасности, чтобы сделать это. Но я могу. И поэтому я делаю это.